Imaginemos dos tratamientos para una misma enfermedad. Ambos ofrecen resultados similares en términos de eficacia y seguridad. Sin embargo, el primero debe administrarse cada dos semanas, mientras que el segundo requiere una aplicación cada tres meses.
A primera vista, parece evidente que el segundo ofrece una ventaja: menos administraciones, menos interrupciones en el tratamiento y, posiblemente, mayor comodidad. Pero supongamos que preguntamos a los pacientes y descubrimos que la frecuencia de administración es uno de los atributos que menos influyen en sus preferencias. Entonces surge una pregunta incómoda:
¿Sigue siendo una ventaja si al paciente no le importa?
La respuesta no es tan sencilla como parece.
Una diferencia no es necesariamente una ventaja
Cuando comparamos tecnologías sanitarias, solemos describir sus características: eficacia, seguridad, vía y frecuencia de administración, tiempo de infusión, necesidad de monitoreo, lugar de administración del tratamiento o la aparición de determinados eventos adversos.
Muchas de estas diferencias son completamente objetivas. Un medicamento administrado cada tres meses requiere menos aplicaciones que uno administrado cada dos semanas. Eso es un hecho. Pero convertir automáticamente esa diferencia en una ventaja implica dar un paso adicional: asumir que esa característica genera valor. Y el valor no necesariamente reside únicamente en la tecnología.
El atributo pertenece a la tecnología. El valor que se le asigna pertenece, al menos en parte, a quien la utiliza.
Una administración menos frecuente puede representar una enorme ventaja para un paciente que debe desplazarse durante varias horas hasta un centro especializado, perder una jornada laboral o depender de un cuidador. Para otro paciente que vive cerca del hospital, le resulta fácil acudir a sus citas y percibe esas visitas como una oportunidad para mantener contacto con su equipo médico; la misma diferencia puede tener mucha menos importancia. La tecnología es exactamente la misma. Lo que cambió fue el valor atribuido a una de sus características.
Pero las preferencias no sustituyen la evidencia
Este argumento requiere un límite importante. No todos los beneficios de una tecnología dependen de que los pacientes los valoren. Si un tratamiento reduce significativamente la mortalidad, evita complicaciones graves o demuestra una superioridad clínica claramente establecida, ese beneficio no desaparece porque algunos pacientes no lo consideren una prioridad.
La evidencia clínica sigue siendo evidencia. Por eso, no debemos confundir el beneficio clínico con la preferencia. Los estudios de preferencias no fueron concebidos para determinar si una tecnología funciona ni deberían utilizarse para reemplazar la evidencia sobre eficacia, seguridad o costo-efectividad. Su utilidad aparece en otro lugar.
Cuando no existe un ganador evidente
Pensemos ahora en una situación diferente. Existen dos o más alternativas terapéuticas clínicamente razonables. Su eficacia es similar; ninguna presenta una superioridad indiscutible y cada una ofrece ventajas y desventajas distintas. Una requiere administraciones frecuentes, pero presenta un menor riesgo de un evento adverso específico.
Otra puede utilizarse en casa, pero requiere un monitoreo adicional. Una tercera ofrece mayor comodidad, aunque tarda más tiempo en producir una respuesta. ¿Cuál es mejor? En este escenario, la respuesta ya no depende exclusivamente de un resultado clínico.
Aparecen los trade-offs: intercambios entre atributos que obligan a decidir cuánto estamos dispuestos a sacrificar de una característica para obtener más de otra. Y ahí las preferencias adquieren verdadera importancia. Un paciente puede aceptar una administración más frecuente a cambio de reducir el riesgo de un evento adverso que le preocupa especialmente.
Otro puede aceptar un riesgo ligeramente mayor si eso le permite recibir el tratamiento en casa y evitar desplazamientos frecuentes al hospital. Otro puede priorizar la rapidez de respuesta. No necesariamente existe una contradicción entre ellos.
Personas diferentes pueden asignar valores distintos a los mismos atributos.
¿Quién decide qué constituye una ventaja?
Esta pregunta conduce a otra todavía más interesante. Cuando afirmamos que una nueva tecnología ofrece una ventaja, ¿quién decide qué característica es importante? Históricamente, buena parte de los atributos utilizados para evaluar y diferenciar tecnologías ha sido definida por investigadores, médicos, reguladores, pagadores y fabricantes.
El paciente suele incorporarse a la conversación mucho más tarde. Esto puede producir una paradoja. Podemos medir con extraordinaria precisión diferencias entre tratamientos que tienen poca importancia para quienes los reciben y, al mismo tiempo, medir de manera deficiente aspectos de la experiencia terapéutica que los pacientes consideran fundamentales.
Por eso, escuchar al paciente no consiste simplemente en preguntarle qué medicamento prefiere. Consiste en comprender qué características del tratamiento le aportan valor y qué intercambios está dispuesto a aceptar para obtenerlas.
Pero escuchar no significa entregar toda la decisión
Esta distinción resulta especialmente importante en sistemas de salud como los latinoamericanos. En muchos de ellos, el paciente no decide libremente entre todas las tecnologías disponibles. El acceso está condicionado por los gobiernos, los aseguradores, los prestadores, los formularios institucionales y las decisiones médicas.
Además, existen situaciones en las que una alternativa puede presentar una clara superioridad clínica o económica. En esos casos, sería difícil justificar una decisión ineficiente únicamente porque determinados pacientes prefieren un atributo secundario de otra tecnología. Las preferencias tampoco eliminan el costo de oportunidad.
Los sistemas de salud continúan con recursos limitados y la obligación de utilizarlos de manera eficiente. Por eso, incorporar la voz del paciente no significa convertirla en el único criterio de decisión. Significa evitar el extremo contrario: asumir que conocemos lo que los pacientes valoran sin haberles preguntado.
¿Para qué sirven entonces las preferencias?
Comprender las preferencias puede aportar información valiosa para tomar decisiones concretas entre alternativas. Puede ayudar a seleccionar resultados relevantes para los ensayos clínicos, orientar el desarrollo de nuevas tecnologías, comprender los problemas de adherencia, mejorar la toma de decisiones compartida entre médicos y pacientes y complementar los procesos de evaluación cuando varias opciones ofrecen perfiles clínicos razonables.
También puede proporcionar una enseñanza importante para quienes desarrollan innovación. Una compañía puede invertir durante años en una nueva formulación, dispositivo o pauta de administración porque considera que ello representa una ventaja sustancial. Pero ¿qué ocurre si los pacientes apenas la valoran?
Una ventaja que nadie considera importante puede convertirse en una propuesta de valor muy débil.
Los estudios de preferencias pueden ayudar, entonces, no solo a identificar qué quieren los pacientes, sino también a evitar que la innovación se concentre en atributos equivocados.
Valor, ¿para quién?
Una ventaja terapéutica puede seguir siendo una diferencia objetiva, aunque el paciente no la considere importante. Pero una diferencia no adquiere valor simplemente porque podamos medirla. Cuando una tecnología demuestra una clara superioridad clínica, las preferencias no sustituyen esa evidencia.
Pero cuando varias alternativas ofrecen resultados comparables y la elección depende de intercambios entre distintas características, conocer qué valoran quienes deberán convivir con el tratamiento puede ayudarnos a distinguir entre una tecnología simplemente diferente y una innovación verdaderamente relevante. Quizá por eso, antes de afirmar cuánto valor aporta una nueva característica de un tratamiento, deberíamos hacernos una pregunta mucho más sencilla:
Valor, ¿para quién?